患者さんと
ご家族へのインタビュー
〜血友病と生きる
私たちのいろんな気持ち〜
訪問看護師のサポートを受けながら、家庭療法に向けた自己注射を練習中。-佑介君（小学生）とお母さん 九州在住（2/4）
動きが活発になり、転んだり、ぶつかったり。
「けがをした時はどうしたらいいの？」と
繰り返し問いかけることで、
3〜4歳ぐらいから、何かあれば自分で言ってくるように。
だんだんと息子の動きが活発になってきて、2歳頃の時に、どこかでぶつけたのか、膝が腫れて（関節内出血）歩けなくなったことをきっかけに、週2回の定期補充療法を開始することになりました。
定期補充療法により出血のリスクは減りましたが、それ以上に息子が元気に走りまわって遊ぶので、転んだり、ぶつかったりと、けがをすることはしょっちゅうでした。保育園に迎えにいくと、先生から、「ごめんなさい。今日、園庭を走っていて転んでしまって……」、「今日、部屋の中で走っていて、机にぶつかってしまいました。すみません」という報告をしばしば受けました。膝や足首が腫れてしまい、息子が痛がったり、動けなくなったりするたびに病院に駆け込みました。また、仕事中に保育園から、「ロッカーの角におでこをぶつけて、血が出てしまいました。申し訳ないのですが、保育園まで来てください」などという連絡をもらい、大慌てで駆けつけ病院に連れて行ったこともあります。
ただ、親であれ保育園の先生であれ、誰が見守っていても、子どもに不意のけがはつきものです。保育園の先生も、今、通っている小学校の先生も、血友病とはどのような病気なのかを十分に認識してくださっていて、その上でけがをしないように見守ってくださっています。なので、私は息子がけがをした時に先生たちを責めたことは一度もありません。むしろ、「すぐに連絡してくれて、ありがとう」という気持ちでいます。
このような思いは、息子や8歳年上のお姉ちゃんに対しても同じです。それにより、保育園や小学校の先生たち、あるいは息子やお姉ちゃんと私の間で信頼関係が築かれ、息子がけがをした時の早めの連絡・早めの受診につながっているのではないかと思っています。
実際、お姉ちゃんも、私が仕事で不在の際に息子が転んだりけがをしたりした時に、すぐに私にメールで連絡してくれます。息子にも、小さいうちから血友病であることを話すとともに、「けがをした時は、どうしたらいいの？」、「転んだ時は、どうするの？」と繰り返し問いかけ、「お母さんにすぐに言うのよね」と教えてきました。息子はまだ血友病についてきちんと理解できていないと思いますが、3〜4歳頃からは、転んだり、ぶつかったりした時には必ず私に知らせてくれるようになりました。
小学校入学後は、遠足だけは遠方まで出かけるので、子どもたちとは別にこっそり車で着いて行き近くで待機していましたが、遊びも体育も運動会も全く制限することなく、息子は友達と元気に遊んでいます。