血友病の患者さんへ

血友病の治療法は大きく進歩し、血友病のお子さんは他のお子さんとほとんど変わらない生活ができるようになりました。しかしながらご家族のみなさんは病気に対する不安や悩みなどさまざまなお気持ちを持たれていることと思います。今後、血友病とつきあっていく上で必要となる病気に関する知識や日常生活の過ごし方など、多くの患者さん・ご家族の経験を含め、たくさんの情報を掲載しています。

血友病の患者さんやそのご家族が、主治医から製剤の保管や溶解方法、注射のしかたについて指導を受けて練習することで、ご家庭で凝固因子の静脈注射が可能となり、出血に対して迅速に対応できるようになります。

血友病治療で補充療法を続けていると、体の中で「インヒビター」というものが作られるようになることがあります。血友病インヒビターの場合、出血したらできるだけ早くインヒビター製剤を注射して出血を止める「早期治療」がより重要です。インヒビターができたときは、「出血を止める」治療だけでなく、「インヒビターをなくす」治療をあわせた2つのアプローチで治療をすすめます。

お子さんとの生活の中で気をつけたい、安全対策や出血をしたときの応急手当、予防接種、歯科治療などご紹介しています。

患者さんやご家族の体験談をご紹介しています。

血友病患者さんの生活をサポートするツールをご紹介しています。

血友病患者さんのためのお役立ち情報をご紹介いたします。

新型コロナウイルス感染症と血友病 についてまとめています。