血友病の家庭治療について

1983年から、血友病の患者さんやご家族が、主治医から製剤の保管や溶解方法、注射のしかたについて指導を受けて練習することで、家庭で凝固因子の注射をすることができるようになりました。このことで、出血に対して早めに対応できるようになり、血友病の患者さんやご家族の学校生活や社会生活の質（QOL）の向上に役立っています。

しかし、家庭治療は、製剤の溶解方法、注射のしかた、副作用のチェック、および片づけについてすべてにわたり安全で確実なやり方が要求されます。それには、チェックリストなどを利用して繰り返し練習をするしかありません。また出血や投与の記録は、カルテに代わる大切なものと考えられ、患者さんやご家族が記載する必要があります。製剤を投与する投与量や時期、投与回数についても判断する知識を持たなくてはなりません。

お子さんに注射をすることはとても難しいと思うことでしょう。しかし、いつかは皆ができるようになります。あせらず、肩の力を抜いて練習に努めてください。家庭治療の許可がおりて、注射が行えるようになっても、特に初期のころは失敗することもあり、注射の成功率にも波があります。失敗が重なる時には初期の方法を思い出し、必要でしたら病院に通い、やり方を見直すとよいでしょう。医師も看護師も最初は全く同じで、失敗を繰り返しながら上達しています。出血や投与の記録は、必ず病院に持参し、主治医に見せてください。迷うことがあったら必ず質問をしましょう。家庭治療を始めても、判断に迷う場合には、主治医や看護師などの医療スタッフと連絡を取り合い、一緒に考えていきましょう。