患者さんと
ご家族へのインタビュー
〜血友病と生きる
私たちのいろんな気持ち〜
最初は怖かった自己注射。でも、頑張ればできるし、体調を管理して、いろんなことをやってみたい。ーB君（中学生）とお母さん（2/4）
小学校の学年が上がるにつれ、
「注射をすること」に強く疑問を持つように（B君）
小さい頃から病院に通って注射をしてもらっていたので、何となく、やらなければいけないものだと思っていました。だんだんと、「どうして僕だけ注射しなければだめなの」という気持ちが強くなってきて、小学校4年生ぐらいの時には、お母さんに注射されるたびに、「どうして？」「どうして？」と聞いていました。
そうした時に、先生から「血友病であること」や「血をとめるための凝固因子が不足しているので、それを補う治療が必要なこと」などを丁寧に教えてもらいました。
すぐには納得できませんでしたが、何日かしたら、「やっぱり、注射はやらなきゃだめなんだ」と思うようになりました。
4年生からクラブ活動で野球を。
運動会や修学旅行も楽しく参加（B君）
小学校に入ってからは、運動量が増えるということで、定期補充療法は週3回になりました。それ以外に、運動会や野球大会などのイベントがある時は、あらかじめ予備的補充療法を行っています。また、体をどこかにぶつけたりした時も、すぐに予備的補充療法をしています。必要があれば、予備的補充療法をした上で病院を受診しています。
先生は、「定期補充療法と予備的補充療法をきちんと行っていれば、何をやっても大丈夫」と言ってくれたので、小学校4年生からクラブ活動で野球を始めました。また、野球の練習がない冬場はバレーボールをやっています。他にも、野球の練習と重なるので今はやめてしまいましたが、水泳をやっていたこともあります。
運動会では、100メートルリレー、1000メートル持久走、クラス対抗リレー、綱引きなどを楽しみました。修学旅行も、クラスのお友達6〜7人で班をつくり、自分たちで計画した旅程で観光を楽しみました。