第1回 患者会インタビュー
〜ヘモフィリア友の会 全国ネットワーク（1/4）

――― ヘモフィリア友の会全国ネットワーク設立の経緯についてお聞かせください。

佐野もともとは「全国ヘモフィリア友の会」という全国組織があったのですが、いわゆる「薬害エイズ」という悲しい出来事をきっかけに、全国組織の活動は事実上休止することになってしまいました。しかし、血友病の患者さんがいなくなるわけではありません。血友病をめぐるさまざまな問題も生じており、患者さんの声をまとめて1つの大きな力にするためにも、地域の患者会をつなぐ全国的な組織が必要であるという声は依然としてありました。

そんななか、日本血栓止血学会の血友病部会という組織が、地域の血友病患者会に声をかけて、医療者との懇談会を年1回開くようになりました。2004年のことです。その機会を利用して、地域の患者会の代表者と医療者との意見交換が重ねられました。全国の患者会の方々が集まる機会はそのときぐらいしかなかったので、とても有意義な懇談会だったのですが、会を重ねるごとに、全国組織を作ることの必要性が再認識されるようになりました。2007年には、各患者会の代表者によるメーリングリストが活用されはじめました。2008年には、C型肝炎特措法における先天性凝固異常症C型肝炎感染者に対する救済の不備に関する「意見書」を全国の患者会の連名により提出したり、衆参厚生労働委員会で行った意見陳述が国会決議につながるなど、全国的なネットワークの実効性が徐々に発揮されるようになってきました。

そうした経緯をたどり、2008年3月に「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」が発足しました（表1）。