ライフステージ別
日常生活における
留意点やポイント
血友病患者さんの日常生活
における留意点やポイント
～青年期編
一人暮らしを始める時の
留意点
一人暮らしを始めることによって、
自身の健康管理に
積極的になるなどのメリットがあります。
以下の内容を参考にしてください。
定期補充療法のメリット
親元を離れ、自分で健康管理を行う良い機会となるでしょう
自分で健康管理を行う機会となったことで
●週に2回、4日以上はあけず、自分で管理して必ず輸注するようになった
●小学校6年生の修学旅行時にすでに自己注射ができるようになっていたが、
一人暮らしを始めてからは輸注の記録をノートにつけるなど、健康管理ができるようになった
などの体験談もあるようです
留意すべきこと
意識的に運動するようにしましょう（関節の負担軽減のために運動は重要）
健康管理のために輸注記録をつけることを継続しましょう
就職する時の留意点
血友病であっても
就職に大きな支障はありませんが、
職場での製剤の確保など
注意点があります。
具体的な注意事項として、
以下の内容を参考にしてください。
最初に自分のやりたいことは何かの再確認が重要です
合宿研修など会社の行事に参加するために製剤を確保しておくことを忘れないようにしましょう
万が一に備えて職場に製剤を置いておくこともよいでしょう
不規則な生活の中でも、できるだけ自分のペースを守るようにしましょう
仕事で難しいと感じることがあった場合は、自分にできるのかをよく考えてから行動するようにしましょう
元々病気のことを言って就職し、人事の方が病院の先生のところにヒアリングに行ってくれるなどのサポートもあり、
病気のことを理解していただいているケースもあるようです
恋愛・結婚についての
アドバイス
恋愛や結婚の場面で、
自分が血友病や保因者※であることを
相手に伝えることは
勇気が必要です。
伝え方や伝える内容は、
以下の内容を参考にしてください。
伝えたほうがよいと自分が考える理由、伝えた後に相手にどのように考えてほしいのかを整理することが大切です
相手への告白では、ごまかしのない真摯な態度、正しい情報が伝わるための工夫が重要です
主な伝達事項は、「血友病では血が止まりにくい」、「製剤輸注という対処法がある」、「遺伝する病気である」、「自分の現在の身体状況」などです
保因者の一部は月経過多などがみられ、身体的・精神的に不安定になることもあるので、夫の理解・協力を得ましょう*
医師や看護師、患者会など、いろいろな人の話を参考にすることも有用です*
保因者とは、2本のX染色体（対立遺伝子）のうち1本に血友病の病因となる遺伝子変異をもつ女性です
「血友病の保因者」翻訳チーム翻訳：厚生労働科学研究事業「血友病の治療とその合併症の克服に関する研究」分担研究 血友病の保因者 カナダ血友病協会, 2012年3月
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現在の
治療内容についての
医師との
コミュニケーション
以下の内容のような
出血時や生活スタイルが変わる時、
現在の治療をそのまま継続するかどうか、
定期的に医師と相談してみてください。
出血をした時はもちろん、進級する時、運動量／運動強度が変わる時、生活スタイルが変わる時、今の治療を継続するのがよいのか定期的に医師と相談してみてください
関節の評価を可能な限り、 1年に1回は行うよう医師に確認してください
出血を繰り返す関節ができたら要注意です。6ヵ月に3回以上自然出血が起こる関節のことを「ターゲットジョイント」とよびます
以下の症状についても要注意となります
- 出血の兆候として、違和感の出現：ちくちくする、むずむずする、引っ張られる感じ、なんとなく重たい、いつもと違う
- 出血したら：痛み（押さえたり動かしてみるのも含む）、腫れる、熱感
やりたいことや
将来の夢に向けて
血友病であっても
将来の夢や日常生活における
やりたいことを諦める必要はありません。
以下の内容を参考に、
医師と相談してみてください。
患者さんご本人がどのような夢を持っているのか、医師に相談するのもよいでしょう
やりたいことを実現するためには、医師とよく話し合い、カウンセラーや看護師の方にも聞いてもらうとよいでしょう
激しいスポーツをしている場合、補充療法において薬剤の効いている時間帯や効果が弱まってくる時間帯について、医師に相談し、安全にスポーツを行えるような投与パターンなども確認するとよいでしょう
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