幼稚園や保育園への入園

ご家族の多くは仕事や成長の過程で、お子さんを幼稚園や保育園に預ける必要が出てきます。お子さんの血友病について幼稚園や保育園と話し合いましょう。保育士や先生はあなたの依頼を守れる信頼の置ける人物である必要があります。十分に話し合った上で必要な情報を記入して保育士に渡すようにしておきましょう。

また、基本的には、どこの保育園や幼稚園でも受け入れてくれる用意があると思いますが、園の方針で断られる場合もあるようです。入園の時には、園の先生にあらかじめ病気について説明をしておく必要があります。その時には保護者の方が説明に行かなくてはなりません。中には血友病のお子さんや血液疾患などのお子さんを保育した経験をもつ保育士や先生に巡り合う時もあります。もしスムーズに行かない場合には、医師の診断書があると園側の理解がより深まることもあります。学校の先生向けの冊子もありますし、病院側も、男の子の場合、頻度は少ないが誰にでもなり得ること、病気の特徴や注意点などを記した手紙を、ご家族のご希望に応じて渡しています。また、必要な場合には、園の先生に病院に来ていただき、医師より説明させていただくこともできます。もしお困りの場合には、地域や病院の保健師に相談をするとよいでしょう。

• 出血した時に、保育士や先生が何をすべきで、どんな兆候を見るべきか知らせましょう。
• どんな運動を避けるべきか保育士や先生に話をしましょう。
• 疑問があったら必ずご家族か主治医に連絡するよう保育士や先生にお願いしておきましょう。