医師とのコミュニケーションサポートツールについて

イラスト①

あなたの現状と目標を明確にし、
先生に伝えてみませんか?

長い付き合いとなる血友病の治療では、現在のご自身の状態や状況をしっかりと見つめこれからご自身がどうしていきたいのか今後の目標を立てること、医療従事者にその目標・希望を伝えて一緒に治療をしていくことが大切です。現状と目標をもとに、医療従事者と治療について話し合いましょう。

目標設定シートを記入する

WEB上で記入してダウンロードすることができます

目標設定シート 記入例

目標設定シート記入例①
イラスト②

同様に関節の状況について、現在の状態や将来の希望を入力します

目標設定シート記入例②

目標設定シート

オンラインで記入した内容をPDFでダウンロードすることができます。

年間出血回数(ABR)

ABRは、1年間に経験した出血回数です。
1年間の出血を記録していない場合は、「直近3ヵ月の出血回数×4」で推定値を計算し、「現在」の欄に記入してください。また、1年後、数年後の目標回数を記入してください。

現在

1年後

(推定)年間出血回数

関節の状態

肘や膝、足首などの関節内に出血を繰り返すことにより、血友病性関節症を引き起こす可能性が高まります1)
現在関節に痛みや違和感がある部位にチェックを入れ、頻度を記入してください。
1年後、数年後にどうなっていたいかにもチェックを入れ、目標の頻度を記入してください。

1)Pulles AE, et al. Pharmacol Res 2017; 115: 192-199.

現在

1年後

痛み・違和感がある部位

左関節

右関節

頻度

その他

活動的な生活を送るには、治療だけではなく、 健康的な習慣を身につけ、継続することが重要です2)
定期的な運動は、適正体重を維持し、関節周囲の筋肉を強化するのに役立ちます3)。体重や運動の頻度について、現状と目標を記入してください。加えて、普段負担に感じることも記入してください。

2)S.HARRIS, et al.Haemophilia 2006;12:237‒240.
3)Srivastava A, et al. Haemophilia 2020;26 suppl 6: 1-158.

現在

1年後

現在

1年後

現在

1年後

体重

運動・スポーツの頻度

日常生活で負担に感じること
・我慢していること

*新しいスポーツや運動を始める前には必ず主治医、医療関係者に相談しましょう。